| Пишет petit_gris
"У меня есть подруга. Чудесная девушка, о которой часто вы в моем журнале могли прочесть сухие посты типа "получила от Виктории (Библиофилка на ЛФ, laventura в ЖЖ) ....некую сумму". Так вот, в семье этой девушки беда.
Ее долгожданный сын Богдан, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили.
Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера
Вика пишет: "У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу..."
При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля.
На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ.
Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.
Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах.
Мы посоветовались везде, где могли. Единственный шанс "подтолкнуть" Минзравсоцразвития - это создать резонанс и привлечь внимание. Поэтому я пишу в ЖЖ и умоляю всех помочь и перепостить эту информацию в максимально возможном количестве мест!!! Мы не просим на данный момент материальной помощи, ибо на сбор средств и отправку за границу все равно нет времени, счет идет на дни. И только волшебная бумага из Минздрава даст Богдану шанс выжить.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ БОГДАНУ ПОЛУЧИТЬ ЭТОТ ШАНС!!!"
Перепостите у себя информацию! http://laventura.livejournal.com/242565.html | comments: Оставить комментарий   |
| Уже давно понял, что на евровидении баллы выставляют не за качество исполнения, а исключительно по географически-политическому признаку! Тем не менее в праве посидеть и поворчать себе ни разу не отказывал:) Однако в этом году я, прямо скажем, охренел!Не могу сказать, что наши или белорусские претенденты очень хорошо себя показали-прямо скажем на победителей не тянули.Но тот факт, что 2 место занял этот морлок с Украины(и пофиг, что надо говорить "из Украины")...Мир явно сошел с ума!И ладно бы было смешно и весело, а так вышел страшный мужик в бабском прикиде, с вульгарной подтанцовкой и дебильной песней!Короче я возмущен:)
Одна радость-первое место, на мой взгляд, заслуженно заняла певица из Сербии! | | comments: 13 комментариев or Оставить комментарий |
| http://victor-i-ya.livejournal.com/ пишет: "вообще-то я не верю в Деда Мороза лет уже 17, но чудеса ведь бывают, да? вот, собственно, вопрос:
нужна однокомнатная квартира (комната около 15 кв.м. или больше, кухня - хотя бы 7 метров). необоходимы: плита, холодильник, телефон, возможность подключения интернета (выделенка, стрим) или его наличие. хотелось бы, чтобы все это было рядом с метро (станция непринципиальна). желательно: стиральная машина. отсутствие мебели - скорее плюс, чем минус. естественно, состояние квартиры имеет значение.
а теперь суть требуемого чуда: на все это у нас 500$ в месяц.
ну что, френды, вы можете мне помочь? или там кросс-посты распространить? пожааалуйста"
кто заинтересовался, ответьте пожалуйста милой Виктории | | comments: Оставить комментарий |
| | По поводу предыдущего поста, если у кого были комментарии, которыми ему/ей хотелось поделиться настолько, что они их до сих пор помнят feel free to wtite'em down, lads. Не то, чтобы меня по этому вопросу волновало чье-либо мнение, но,как говорится, за базар отвечать надо:) | | comments: 1 комментарий or Оставить комментарий |
| | Time: | 12:25 pm | | Настроение: | говно |
|
| | У меня есть подруга, с которой мы знакомы почит 5 лет.Для меня она являлась лучшим другом, ни смотря ни на что.Не важно, сколько мы ругались, сколько раз не совпадали взгляды на вещи.Даже когда не разговаривали несколько месяцев,не менее не было у меня друга, который был бы мне так дорог, как она.А сегодня мои чувства смешали, простите с говном.За все время, что мы знакомы, единственное, что я получал, это обвинения в том, что я "не понимаю", "давлю", "поучаю", "не поддерживаю" и в том же духе.Зато весь последний год, я только и вижу восхваления ее новоиспеченной подружки. Настолько, насколько я не получал за эти 5 лет добрых слов, настолько перевыполнен план в ее отношении.И сегодня открывая жж что я вижу??"Год Дружбы".Знешь, Ир, мне не надо восхвалений в жж.Достаточно твоего доброго слова.Что я сейчас чувствую?Мне противно.Так что, подруга,иди ко всем чертям.Если и был верный способ меня оттолкнуть, то ты его нашла. | | |
| | "Мы склонны переоценивать свою личность, полагая, что достаточно сильны, чтобы избежать влияния окружающих" | | comments: Оставить комментарий |
| | Пришел недавно в алые паруса, чтобы положить денежку на телефон и наблюдал следующую ситуацию:возле автомата, который используют для оплаты счетов есть стойка, где продают петарды.За стойкой молодая девушка, клинет-мужчина лет 50-60.Девушка не очень вежливо обращается к нему, дескать, чем могу помочь,"мужчина"?Тот, решил пошутить, говорит, ничем,"женщина".Та в штыки, дескать чего это вы так ко мне???Он ей честно и шутя попробовал объяснить, что лучше использовать обращение, вроде господин или сударь.Реакция девушки чуть не повергла меня на пол в приступе истерического смеха!С эдаким пафосным вызовом она ему заявляет:"мы не при царях живем, чтоб я вас сударем называла и я вам не служанка, чтобы господином называть..."Я едва сдержался, чтобы не вступить в дискуссию на стороне бедного дяди, ибо понял, что данный экземпляр женского пола суть пропащий:)Девушки, не будьте такими дурами:) | | comments: 1 комментарий or Оставить комментарий |
| | Оказывается, первые концлагеря создали не наши и не немцы, а старушка Англия!Во время войны с бурами в Южной Африке в конце 19 века, когда эти самые буры в хвост и в гриву долбили английские войска,англичанам не осталось ничего иного, кроме как создать загоны с колючей проволокой, куда сгоняли женщин и детей.После этого их начали убивать и продолжали до тех пор, пока буры не прекратили сопротивление. А проволоку для этих самых концлагерей в огромных количествах в Европу(в том числе и в Германию) поставляло США,кстати прекрасно знавшее, на что она,собственно пойдет. | | comments: Оставить комментарий |
| | просто замечательно сходили сегодня с wind_wing на скалодром!Вместо высоты,страховки, риска для здоровья,жизни и нервной системы провели время падая с небольших(метров 6) высот мягкими частями тела(кто какими) на мягкие же маты.Ибо в основном здании ремонт и утром все ползают в зале для....БОУЛДЕРИНГА!!!в результате у меня отбитый правый локоть,стертые ладони и пальцы, сведенная судорогой левая рука и полное душевное спокойствие.Кстати, Аня,как удивительно цепкая-держится даже там, где у меня не получается!Правда, поразили те, кто туда ходит постоянно и давно...глядя на них, начинаешь по неволе верить в то, что человек произошел от обезьяны...:) | | comments: 1 комментарий or Оставить комментарий |
| | Посмотрел фотки с юга после 11 класса и решил, что срочно надо начать качать пресс...я, конечно,хотел набрать вес, что успешно сделал(на 6 кило за 3 месяца), но не ценой растущего пуза...ХОЧУ ОБРАТНО КУБИКИ!!!! | | comments: 2 комментария or Оставить комментарий |
| | Наконец-то покорил трассу на скалодроме, которую не могу пролезть до конца с сентября!Во многом кстати блигодаря wind_wing которая отметила, что по отвесной стенке проще лезть на вытянутых руках!Кстати, смешо было, когда решили пролезть одну из трасс без использования зацепок боковой стенки!wind_wing пару раз останавливалась и начинала рассуждать, как удобно ей было до этого держаться за "ту" или "эту" зацепку(при этом для примера держась за нее):))Чем привела в дикий восторг меня:) | | comments: 2 комментария or Оставить комментарий |
| | Если честно, то я не понимаю девушек, для которых понятие друг являет собой нечто абсолютно бесполое!Я могу понять, если парень не нравится по каким-то объективным причинам(не красивый, тупой, пахнет, часто под себя ходит...).Но когда девушка считает, что с другом невозможен по определению даже самый легкий флирт...простите,но это Бред.Любые отношения строятся на пусть легком, но флирте!Он делает отношения интереснее, веселее, дает повод для множества шуток и прочее!В конце концов, как бы вы отнеслись к тому, что ваш друг-приятель смотрит на вас, как на мужика??То есть в упор не видит в вас всего того, что делает вас женщиной!Вряд ли вам бы это понравилось.Вот и мне это донельзя не приятно, что во мне не видят какого-никакого, но все таки парня. | | |
| Одна их серий ДРУЗЕЙ навела на мысль...А напишите 5 имен звезд противоположного пола(ну или вашего,мало ли:) ), с которыми вы бы хотели переспать!
С моей стороны это:
Элизабет Херли
Кортни Кокс
Жанна Фриске
Николь Кидман
Кайли Миноуг | | comments: 7 комментариев or Оставить комментарий |
| | Subject: | здорово) | | Time: | 07:26 pm | | Настроение: | ![[mood icon]](http://l-stat.livejournal.com/img/mood/growf/pengies/happy.gif) cheerful |
|
| Рельсы-рельсы, шпалы-шпалы, ехал поезд запоздалый,
из последнего вагона посыпались ядерные отходы,
пришли куры, поклевали
и через три недели поработили мир. | | comments: 1 комментарий or Оставить комментарий |
| Джек был пилотом-асом. Настолько классным, что когда начался японо-американский военный конфликт, его сразу же направили в бой без подготовки на базе. Прибыв на авианосец, Джек тут же отправился в бой и сразу уничтожил 6 японских самолетов. Он поднялся выше, на высоту 7 километров и еще 10 японских самолетов прекратили свое существование.
И тут Джек заметил, что горючего осталось совсем немного. Он спикировал вниз и идеально приземлился на палубе авианосца. Выскочив из самолета, он отдал салют капитану:
- Ну, и как вы оцениваете мой первый боевой вылет?
На что капитан ответил:
- Осень холосо, но ты сделал васный осибка... | | comments: 4 комментария or Оставить комментарий |
| |
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
vendal